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美麗的天使:重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物









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底下是 美麗的天使:重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物 的內容簡介





面對突發於女兒身上的重病,一個平凡的媽媽如何承受、轉化,

牽領女兒、自己與其他家人迎向生命的蛻變……


◎一個照顧重症女兒18年的母親,真心告白。

◎以自身真實的生命遭逢,透過自我的探究與反覆深刻的省思,到欣然承接生命的洗禮,娓娓道出照顧重症女兒的心路歷程與自我覺醒。

◎故事中所潛藏生命的韌性、自我的療癒力與復原力,令人動容。

「上天把生病的孩子送來給你們,因為祂知道,你們是最有愛心的父母。」

美麗,是我的名字,也是一位罹患紅斑性狼瘡重症的女孩──毛球的媽媽。

38歲那年,13歲的毛球突然罹病,那一刻,我和全家人的命運向另一個未知的方向轉了個大彎,在大難當頭初始,沒有人知道後面的路會如何坎坷……

看著心愛的女兒因為重病,導致器官逐漸衰竭,外表也因藥物的副作用漸漸走樣變形,無時無刻提醒著我:她的生命是如此的脆弱!我不斷的省思生命,也不停的祈禱神蹟出現,希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告,賜給我們恩典及希望。

伴隨著對生命意義的探索與盼望,我開始了自我療癒與實踐的人生,這是為了給毛球信心,也是為了給全家人一個可以堅持下去的理由──活著就有希望。

18年了,我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎正面迎戰的旅程,信心與戰鬥力一刻都不能放棄。書寫這段療癒之旅,我企盼我們的勇敢前行,帶給與病相伴的朋友力量與勇氣;在滿身的傷疤與疲憊中,咀嚼生命的特殊滋味。

★★感動推薦★★(依姓氏筆畫排序)

李玉嬋/臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所副教授

李佩怡/臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授

高旭繁/玄奘大學應用心理學系系主任

郭煌宗/中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所副教授

陳冠宇/臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主任醫師

陳得源/臺灣免疫風濕疾病關懷協會理事長

龔麗娟/中華民國思樂醫之友協會理事長

【本書透過白象文化與FlyingV 群眾募資平台合作,得以順利出版,感謝所有贊助者的支持。願本書的出版,帶給正與病相伴的朋友們,勇敢前行的力量。】

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  • 出版社:白象文化

    新功能介紹
  • 出版日期:2014/03/05
  • 語言:繁體中文


商品網址: 美麗的天使:重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物



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記者關韶文/台北報導

《超級星光大道》10年,「星光一班」成員許仁杰、周定緯組成限定的團體「仁定勝博客來天」,推出單曲《You Should Try》,兩人在18日共同舉辦生日音樂會,吸引將近500名粉絲到場,場面非常熱鬧。

活動現場眾星雲集,許仁杰、周定緯的好友也都到場支持,讓兩人開心表示:「謝謝大家10年來的陪伴,下個10年一定更精彩。」此外,兩人也感慨表示,看到了許多10年前的粉絲,十足感動。

▲▼許仁杰、周定緯合體開唱。(圖/好舒服音樂提供)

音樂會上,許仁杰以「陳奕迅組曲」揭開序幕,一連演唱《低等動物》、《讓我留在你身邊》等歌曲,而許仁杰也苦練自彈自唱,演出五月天的《派對動物》,掀起音樂會上第一波高潮。

除了「杰式情歌」之外當然也有「緯式情歌」,周定緯也準備了許多情歌獻給現場觀眾,包括《極限》、《會呼吸的痛》、《不搭》、《[孤獨患者》等歌曲,讓全場歌迷聽得如癡如醉。

許仁杰、周定緯也排練一段嘻哈歌曲《FLY OUT》,安可時更用了激將法把台下的潘裕文Cue上來,沒想到激不得的潘裕文真的就從台下跳上台,很久沒有同台的三人在台上又親又抱,展現出10年的好感情,最後三人也一起演唱《愛我別走》,獻給支持的歌迷朋友們,也相約未來10年繼續唱下去。







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